La Fundación Profesionales Solidarios, junto con el equipo de la Dra. Sánchez Carpintero de la Clínica Universidad de Navarra, está preparando con ilusión un nuevo voluntariado para el respiro familiar de familias con niños que tienen Síndrome de Dravet.
Síndrome de Dravet
Enfermedad genética que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes con inicio en el primer año de vida y de difícil control por ser resistentes a fármacos convencionales. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del niño.
Su incidencia es de 1 cada 15.000-40.000 niños. Considerada una “enfermedad rara” de grado muy severo, se calcula que la padecen entre 250 y 450 niños y adolescentes españoles menores de 19 años.
“Se trata de alteraciones que causan mucho sufrimiento a las familias por la gran frecuencia de crisis epilépticas y el gran desconocimiento de la enfermedad que les rodea”
Dra. Sánchez-Carpintero (Unidad de Dravet, CUN)
Desencadenantes de las crisis…
Cambios bruscos de la temperatura corporal (fiebre, baño, calor, ejercicio físico,…)
Determinados estímulos visuales, patrones de luces, emociones intensas, ejercicio…..
